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2019年8月8日星期四

愛不罕見!罕病兒給爸比按個讚 祝福老爸88節快樂

【記者于郁金/連凱斐/臺南報導】為了慶祝父親節,感謝辛勞爸爸們,特地與罕見疾病基金會合作,108年8月7日(三)上午10時假第一醫療大樓1樓大廳舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」。奇美醫學中心表示,當天邀請「罕病病友合唱團」展現歌唱長才,唱出優美旋律歌曲,營造歡樂氣氛,現場也設置罕病照護諮詢、癌症篩檢、捏麵及畫糖義賣攤位,邀請就醫民眾及家屬一同參與,並由醫療副院長田宇峯贈送向日葵(寓意父親為偉大的太陽)給現場爸爸。

奇美醫學中心舉案例說明,患有「迪喬治症候群」許小妹妹,今年9歲,從小對音樂有獨特學習能力的她,凡是聽過的歌曲就過耳不忘,看過的歌詞1次就能記住;在去年參加罕病天籟合唱團的演出後,就跟爸爸媽媽說想要加入了這個大家庭;今年,更是榮幸與專業歌手楊培安一起演唱《我相信》;「即便因為罕病的關係,在理解能力上比較不足,但在音樂方面的學習能力特別強,所以也希望可以透過這樣的表演機會,增加孩子未來的自主能力。」許小妹妹的母親更為了《我相信》這首歌,幫合唱團編排了一套適合病友的舞蹈動作…」

在臺灣有超過250種的罕見疾病,14,000個不同種類個案,衛生福利部國民健康署為加強罕見疾病照護,於106年12月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」,委由奇美醫學中心的遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務,每年大約服務400多位病友及家庭。

奇美醫學中心表示,民眾如有遺傳或罕見疾病相關問題,歡迎洽詢遺傳諮詢中心(服務時間:週一至週五上午8時到12時、下午13時到17時),電話專線(06)2523940,傳真(06)2523873。(照片由奇美醫學中心提供)








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