本次座談會特別聚焦於長效干擾素(Ropeginterferon alfa-2b),在骨髓增生性腫瘤治療中臨床應用與實際成果;其中分享該院病友罹患真性紅血球增生症,在外院放血治療將近1年,血球數值仍反覆控制不佳,所幸透過台南新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心「醫病共享決策」(Shared Decision Making, SDM),選擇新型長效干擾素開始治療後,目前血液數值控制在正常範圍內,氣色變好了、日常生活也恢復穩定。
過程中,分享臺灣及韓國於懷孕期間持續接受長效干擾素治療,成功控制血球數值並順利生產的產婦經驗,為在場病友帶來信心與鼓舞。林家義醫師提及,長效干擾素可有效穩定血球數值、對於降低基因突變量、減少骨髓纖維化等風險都有顯著改善,對於計畫懷孕或正值育齡女性病友而言,該治療亦提供了一項兼顧安全與成效治療選擇。
透過醫師與病友間充分溝通與信任,搭配台南新樓血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」,邀請病友與臨床醫護人員共同參與醫療照護討論,提供病友所有可考量選擇,結合病友自身偏好跟價值,量身訂做個人化治療方案,以達成醫療決策共識;林醫師也鼓勵病友們保持樂觀心態,透過規律追蹤讓患者在生活與健康間取得最佳平衡。
除專題分享外,活動現場亦安排病友自由交流與提問時間,讓參與者彼此分享心路歷程,增進情感支持與信心。主辦單位表示,期盼透過此次座談會,讓病友們獲得更多實用資訊,在面對疾病路上不再孤單,攜手邁向更健康、安心生活。
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