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2018年10月16日 星期二

連結社會資源 高榮屏東分院助漸凍人圓夢

【記者于郁金/屏東報導】高雄榮民總醫院屏東分院與漸凍人協會,日前辦理漸凍人圓夢之行,藉由漸凍人協會的協助,讓發病已14年長期在該院照護的漸凍人阿旭,一圓到高雄與好友聚會的心願;阿旭首次離開住院多年的醫院,被疾病禁錮6年的身心終於可以呼吸醫院以外的空氣,同時也安排到斜張橋欣賞大自然的風景,過程溫馨而感人。

阿旭於2004年被醫師診斷罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,也就是俗稱「漸凍人」,罹病時年僅38歲,當時他的小女兒還在強褓中,罹患不治之症的打擊,又頓失經濟來源,三個孩子如何教養成人?因為疾病帶來一連串的問題,夫妻陷入愁雲慘霧中;但唯有面對疾病的挑戰,生命才可能有出路,阿旭尋求漸凍人協會的協助,一路以來漸凍人協會是他的避風港。

隨著病程進展,6年前出現呼吸困難,須氣切接受呼吸器才能延續生命,對他而言這是一個難題;選擇氣切後衍生的照顧費用等等是很大的負擔,但又期盼可以陪著孩子成長;幾經猶豫後,他選擇了氣切,自此長住高雄榮總屏東分院呼吸病房,雖然有家人、親友、社工的關懷,醫療團隊也盡力提供個別化照顧,並提供眼控電腦與各類溝通輔具;但生活空間侷限於一張病床上,視野受限於眼睛可及之處,自由的靈魂被禁錮在無法動彈的軀體裡。

阿旭常常探詢他所認識的朋友的現況,甚至表達他很想出去走走,看看漸凍人協會的老朋友;但他身上有維生設備,而且體能是一大考驗,也是他最大的心願,明知這一項非常大的挑戰,卻深具意義。

經由病房蔡護理長與協會討論為病友圓夢的想法,主治蘇醫師也非常贊同這件事,因此展開漸凍人圓夢的契機;透過漸凍人協會聯繫各種資源,包含專業人力與設備的支援,聯絡阿旭想見的老朋友,其中還包含三位協會前任職工與志工,終於在一個充滿陽光的假日,由該院院長萬樹人及主治醫師蘇經凱親自送行,再由漸凍人協會接手完成了這趟圓夢之旅。

漸凍人協會理事長林詠沂表示,病友阿旭圓夢過程繁瑣,團隊也承擔生命安危的風險,但有意義的事就值得大家付出,在經費上有陳永泰公益信託「傳善獎」支持,專業團隊合作無間也讓漸凍人圓夢行動能順利成功。

漸凍人病友阿旭說,這6年來高雄榮總屏東分院萬院長及醫療團隊給他最佳的照顧,而漸凍人協會一直是他的後盾,提供經濟與情感支持;罹病初期志工們總是給他加油打氣、幫他搬家募物資,參加活動時志工們主動來為他推輪椅照顧子女,社工時時給他向前走的力量,這些溫暖點滴感恩在心頭。

該院院長萬樹人表示,阿旭在本院住院多年,能到院外見老朋友,的確難能可貴,非常感謝漸凍人協會盡心盡力促成這趟圓夢之行,也希望藉由大家的努力,讓社會上更重視漸凍人的議題。

據悉,運動神經元疾病(motorneuron diseases)屬罕見疾病,俗稱「漸凍症」,是指運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,好發年齡為40-60歲,男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%);致病原因不明,遺傳機率為5-10%,目前尚無治癒方法;疾病會侵犯全身肌肉導致病友失能癱瘓、喪失語言與吞嚥能力,平均3-5年會進展至呼吸衰竭,必須接受器接依賴呼吸器才能維生。(照片由高雄榮總屏東分院提供)

 
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